Natsu Sato: 척수 견인 증후군. 소뇌 편도 하강. 특발성 척추측만증 및 척수공동증.

Published by ICSEB at 23/09/2020

수술 날짜: 2013년 12월 10일

안녕하세요. 저는 2013년 12월에 종사 절단 수술을 받은 한 여아의 엄마입니다. 그 당시 8살이었던 제 딸은 바르셀로나 키아리 연구소에서 수술 받은 4번째 일본인 환자였습니다. 아이는 아놀드 키아리 기형 1형, 특발성 척수공동증, 특발성 척추측만증이 있습니다. 수술을 받은 지 6년 반이 지났고 현재까지 아주 좋은 상태입니다. 당시 척수공동이 요추까지 있던 아주 심한 상태였습니다. 하지만 수술 6개월 뒤 절반으로 줄어들었고, 18개월 뒤에는 1/3로 줄었습니다. 공동은 아직도 있지만 조금씩 작아지고 있습니다. 2년 반 후, 하강된 소뇌 편도에 변화가 관찰됐습니다. 4년 반 뒤에는 그것보다 더 나아졌습니다. 일본에 있는 주치의는 종사 절단 수술의 결과를 보며 매우 놀라면서 지금까지 공동이 이렇게나 많이 줄었으니 증상이 나타나지 않으면 이제 걱정할 것 없다고 말했습니다. 하지만, 척추측만증의 악화를 완전히 멈출 순 없어서 연구소에서는 Schroth 교정법을 추천했고 수술 4개월 후 시작할 수 있었습니다. 4년 동안 척추측만증의 진행을 멈출 수 있었으나, 성장기에 들어간 2018년 12월부터 악화되기 시작했습니다. 만곡이 48도까지 진행되어서 재활 센터를 바꿨고 바로 한 달 뒤 33도까지 좋아졌습니다. 그 뒤부터 현재까지 척추측만증 완화를 위해 계속 센터에 다니고 있습니다.

바르셀로나 키아리 연구소 덕분에 저희 딸은 다른 아이들처럼 학교에 다니고 정상 생활을 하고 있습니다. 수술 6년 반이 지난 지금 딸의 상태와 바르셀로나에서 수술을 받기 위해 넘어야 했던 4개의 장애물을 여러분과 공유하고 싶습니다. 제 딸과 같은 병을 앓는 분들께 이 후기가 도움이 됐으면 좋겠습니다.

바르셀로나 키아리 연구소에 도착하기까지.

제 딸은 5살 때 척추측만증을 진단받았고 3년간 추적 검진을 했습니다. 7살 때, 곡률이 악화되어 MRI 촬영을 제안받았습니다. 그때 척추측만증 이외에 아놀드 키아리 기형 1형, 척수공동증도 있다는 걸 발견했습니다. 그리고 척추측만증이 이 두 병 때문에 생긴 것이고, 척추측만증 치료를 시작하기 위해서는 먼저 신경외과에서 두 질병을 치료해야 한다고 했습니다.

신경외과 의사는 척수 공동이 요추부까지 이어지는 아주 심한 정도라며 바로 후두하 두개골 절제술(Suboccipital Craniectomy)을 해야 한다고 했습니다. “8살밖에 안 됐는데 왜 이런 일이 우리 딸에게 생겨야 했을까요?” 이게 그 당시의 제 솔직한 생각이었습니다. 남편과 저는 그 치료법에 확신이 서지 않아 인터넷으로 이 병에 관해, 병의 치료법에 관해 조사하기 시작했습니다. 그리고 두개골 절제술은 증상이 악화됨에 따라 두 세 번의 재수술이 필요할 수 있고 고위험성이 따르는 침습적 수술임에도 증상이 나아지지 않을 수 있다는 것을 알게 됐습니다. 두개골 절제술을 받은 환자의 후기들에서 심한 후유증을 남긴다는 것도 읽었습니다. 그래서 저희는 두개골 절제술의 대안을 찾기 시작했습니다.

인터넷에서 바르셀로나 키아리 연구소의 종사 절단 수술 방법을 발견했고 Royo 의사의 연구 자료를 출력해서 딸의 주치의에게 보여줬습니다. 그는 다른 의사들처럼 이 수술의 결과에 대해 의구심을 보였습니다. 그래도, 바르셀로나로 가기로 결정했을 때 수술을 위한 신경 영상 자료를 준비할 수 있도록 도와주셨습니다. 그분처럼 저희 결정을 존중하는 의사를 만난 건 행운이었습니다.

첫 번째 장애물: 일본 주치의와 좋은 관계 맺기

일본 의사선생님은 저희가 수술 방법을 정할 때까지 기다려주셨습니다. 두개골 절제술이 필요하다고 하셨지만 바르셀로나 키아리 연구소의 수술을 받겠다고 했을 때, 저희를 이해해주셨습니다. 제 딸의 경우 척수공동증이나 키아리 기형 관련 증상이 거의 없었기 때문에 뭘 해야 할지 확신할 수 없었던 게 사실입니다. 일본인 환자 담당자 Yuka Takahashi씨와 연락을 취했고 저희는 그녀의 자세한 설명과 진중함 덕분에 확신을 가질 수 있었습니다. 또한 수술을 받은 다른 일본인 환자들에게 연락해 의견을 물어봤습니다. 그렇게 저와 제 남편은 후유증이 없고 최소 침습 방법이었던 종사 절단 수술을 선택하기로 했습니다. 그리고 혹시 경과가 좋지 않으면 두개골 절제술을 생각해보기로 했습니다. 그 선택 당시에도 저희는 종사 절단 수술의 효과에 대해 반신반의했습니다. 정말 다행이게도, 그건 불필요한 걱정이었습니다. 수술 후 척수 공동이 믿을 수 없을 정도로 줄어들었기 때문입니다.

두 번째 장애물: 지리적 거리

안타깝게도 일본에 바르셀로나 키아리 연구소와 같이 일하고 있는 병원은 없었습니다. 종사 절단 수술 후에 일본에서 검진을 할 수 있는 의사가 있어야 한다고 생각합니다. 연구소 의료진도 멀리 살고 있는 저희를 이해하며 일본 의사와 신뢰를 쌓을 수 있도록 수술 후 처치에 관한 조언을 해주셨고 아주 유용했습니다. 딸의 증상에 관한 질문이 있으면 Takahashi씨를 통해 연구소 의료진과 상담할 수 있고 혹시 진료를 봐야할 경우, 어떤 의사를 찾아가야 하는지 알려주십니다. 직접 연구소 의사선생님을 보진 못했어도 수술 후 처치, 경과 관찰 프로세스에 만족합니다.

세 번째 장애물: 수술 비용과 체류 및 여행 비용

수술비 이외에 바르셀로나 체류 비용과 이동 비용이 들기 때문에 종사 절단 수술의 비용이 일본의 두개골 절제술보다 훨씬 더 비싼 것이 사실입니다.

네 번째 장애물: 의사 소통과 호텔, 항공 예약 문제

외국 여행이 익숙하지 않은 분들은 바르셀로나로 수술을 받으러 가는 것이 큰 도전일 수 있습니다. 저는 외국 거주 경험이 있고 영어도 해서 호텔, 항공 예약이나 의사소통이 불편하지 않았습니다. Takahashi씨가 항상 통역을 해주셔서 진료에 관해서도 걱정하지 않았습니다. 문제라고 볼 수 있는 부분은 수술 후 약 7-10일간 통역 도움 없이 저희끼리 생활해야 했던 것입니다. 부엌이 딸린 호텔에서 숙박한 저희는 수술 바로 다음날부터 방청소를 할 때 산책하러 나갔습니다. 매일 관광지를 둘러봤습니다. 종사 절단 수술이 공격적인 수술이 아니여서 관광할 수 있었다고 생각합니다.

끝내기에 앞서, 바르셀로나 키아리 연구소에 대한 의견

바르셀로나 키아리 연구소에는 키아리 기형, 척추측만증, 척수공동증, 디스크를 전문으로 하는 신경외과와 신경과 의사들이 있어 다각도로 저희 딸의 진료를 봐주셨습니다. 수술 전 진료에서 몸 온도 측정과 신경학적 신체검사를 포함하여 1시간 이상 진료를 봤습니다. 일본에서 이렇게 자세한 진료는 한 번도 경험한 적 없었습니다. 의사가 아닌 저희 눈에도 딸의 수술 전/후 변화를 볼 수 있었습니다.

저희는 딸의 MRI나 X ray를 찍을 때마다 연구소에 보냅니다. 수술 후에 연락이 끊기지 않고 계속 관련 상담을 할 수 있습니다. 매 달 재활치료에 가야하지만 제 딸아이는 정상 생활을 하고 있습니다. 바르셀로나 키아리 연구소는 이 병들과 같이 살아가는 법을 알려주셨습니다. 같은 병을 앓는 환자들께 종사 절단 수술이 두개골 절제술 이외의 다른 선택지가 되어 몸이나 마음의 고통을 줄일 수 있었으면 좋겠습니다.